Cette maladie considérée comme rare, touche néanmoins 0,3% de la population et autant les hommes que les femmes. L’hypersomnie apparaît souvent avant 30 ans.

Qu’est-ce que l’hypersomnie ?

L’hypersormnie est une maladie neurologique caractérisée par une somnolence excessive durant la journée.  Malgré une durée de sommeil parfois très longue, plus de 10h par jour pour certains, les personnes qui souffrent de cette maladie ont beaucoup de difficultés à se réveiller le matin.

Souvent, le réveil s’accompagne de confusion, de comportements automatiques, de désorientation spatio-temporelle, de lenteur de la pensée et de la parole. Même avec des siestes, parfois longues, ces personnes ont une grande difficulté à rester éveillées durant la journée.

Quels sont les symptômes

Cette maladie apparaît souvent à l’adolescence, mais peut débuter à tous les âges. Les symptômes sont variables d’un individu à l’autre, mais les principales manifestations de la maladie sont :

  • La nuit, un sommeil très profond, de durée normales ou allongée
  • Beaucoup de difficultés à se réveiller le matin. Un symptôme appelé « ivresse du sommeil »
  • L’impression que le sommeil de nuit, peu importe la durée, n’est pas « récupérant »
  • Des épisodes de somnolences et d’accès de sommeil parfois incoercibles survenant dans la journée, souvent aux mêmes heures, par vagues plus ou moins rapprochées selon les personnes et la sévérité́ de la maladie.
  • L’impression de ne jamais se sentir réveillé dans la journée.
  • Des siestes longues mais peu ou pas récupératrices.

La maladie peut se manifester par d’autres signes :

  • Des comportements automatiques inadaptés perturbant le patient ou son entourage : jeter le linge sale ou perdre son téléphone, par exemple.
  • Des difficultés de concentration pouvant être à l’origine d’incidents divers, avec des problèmes de mémoire gênants
  • Une « fatigue » (hypo-éveil) plus ou moins constante et fluctuante demandant au patient plus d’efforts pour effectuer une activité même simple, et l’impression que cela « consomme de l’énergie » de se maintenir réveillé.
  • Des troubles de l’humeur secondaires (dépression…)
  • Une tendance à se coucher plus tard

Deux formes d’hypersomnies

Il existe deux catégories principales de l’hypersomnie :

  • L’hypersomnie primaire, appelé également hypersomnie idiopathique. Avec rallongement du temps de sommeil (plus de 10h) et les symptõmes décrits plus haut.
  • L’hypersomnie récurrente, également connu comme hypersomnie récurrente primaire. Sans rallogement du temps de sommeil (moins de 10h). Dans cette forme, le sommeil de nuit est de quantité normale, mais avec une somnolence diurne excessive.

Les deux possèdent les mêmes symptômes mais diffèrent selon le moment durant lequel ils surviennent. À côté de l’hypersomnie idiopathique, on peut aussi retrouver des hypersomnies associées à un autre trouble du sommeil (apnées du sommeil, syndrome des mouvements périodiques des membres au cours du sommeil, etc.) ou secondaire à une autre maladie.

Comment savoir si on souffre d’hypersomnie ?

Pour déterminer si vous souffrez de cette maladie, on va d’abord faire un diagnostic d’exclusion. Nous allons exclure tout autre type de maladie du sommeil qui pourrait entraver le diagnostic.

Par la suite, un enregistrement du sommeil doit être pratiqué dans un centre du sommeil maîtrisant bien cette pathologie. Deux examens sont effectués : l’examen polysomnographique, qui permet l’enregistrement du sommeil nocturne et diurne. Ce premier test met en évidence une production excessive de sommeil ou d’un type particulier. Le deuxième test est le test itératif de latence d’endormissement, qui consiste à calculer la durée en minutes entre la fermeture des yeux et l’entrée effective en sommeil profond.

Comment elle évolue ?

Généralement, la maladie ne s’aggrave pas avec l’âge, et ne s’accompagne pas d’autre signe neurologique : elle n’affecte pas l’intelligence et n’évolue pas vers la démence ou vers d’autres maladies neurologiques. Selon l’environnement familial ou social, les patients rencontrent plus ou moins de difficultés à s’adapter au travail, aux horaires de la vie quotidienne.

Comme il n’existe pas d’autre signe apparent pour l’entourage que cette fatigue permanente, et que la maladie est inconnue du grand public, les patients ont souvent du mal à faire passer l’idée qu’il s’agit d’une maladie neurologique invalidante et pas d’un trouble psychologique ou d’une paresse. Cependant, il faut remarquer que la maladie disparaît spontanément, avec le temps, chez 11 à 25% des patients.